Seltene Krebserkrankungen
In zwei Folgen Café Krebs geht es um seltene Krebserkrankungen – oder wie es bei Café Krebs heißt: Einhörner. Genau zu diesem Thema sind in diesen Folgen gleich zwei Gäste bei Moni Klein: Schwester Teresa und Maria Brandt.
Podcast
Zu Gast im Café
Maria Brandt
Der Krebs war und ist ein großes Element in Maria Brandts Leben: Ihre Schwester erkrankte im Kindesalter an Leukämie, überlebte aber glücklicherweise, nur wenige Jahre später starben jedoch beide Elternteile an Krebs. Als sie gerade im fünften Monat schwanger ist, erhält ihr Mann die Diagnose Synovialsarkom – ein bösartiger Tumor, der vom Bindegewebe ausgeht. Er überlebte leider nicht. Die zweifache Mutter arbeitet heute bei der Deutschen Sarkomstiftung.
Schwester Teresa
Die Gründerin und Ordensschwester der Kleinen Kommunität der Geschwister Jesu erkrankte 2020, zu Beginn der Corona-Pandemie, an Gebärmutterkrebs. Sie hält Vorträge, ist Buchautorin und machte ihre Erkrankung kurz nach der Diagnose öffentlich. Die Therapie verlangte ihr körperlich einiges ab – dennoch war und ist es ihr wichtig, anderen Betroffenen Mut zu machen. Gemeinsam mit ihrem Arzt, Dr. Jalid Sehouli, Direktor der Klinik für Gynäkologie an der Charité Berlin, veröffentlichte sie 2022 ein Kochbuch mit Rezepten für Krebsbetroffene.
Interview
Menschen mit seltenen Krebserkrankungen sind oft mit speziellen Herausforderungen konfrontiert. Was sie sich u.a. von Mediziner:innen wünschen, besprechen unsere Gäste in diesem Interview.
Blog
Veröffentlicht am 27. September 2023
Wie finde ich mehr über mein Einhorn heraus?
Sobald die Diagnose Krebs ausgesprochen ist, ändert sich viel und Entscheidungen müssen getroffen werden. Aber wir wissen ja, Krebs ist nicht gleich Krebs und viele Betroffene möchten sich möglichst gut informieren. Doch wie ist das, wenn es eine seltene Krebserkrankung – oder wie wir hier bei Café Krebs sagen: ein Einhorn – ist und verlässliche Informationen doppelt schwer zu finden sind?
Das stellt Betroffene und Angehörige oft vor besondere Herausforderungen. Da ist es wichtig, sich nicht entmutigen zu lassen – fragt nach, wenn ihr etwas nicht versteht, macht euch Notizen und geht, falls das nicht schon passiert ist, auf die Suche nach Expert:innen für euer Einhorn.
Und wie finde ich nun Expert:innen für mein Einhorn? Ein guter Tipp ist immer, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Selbst wenn es um eine seltene Krebserkrankung geht – es gibt auch dann andere Betroffene. Vielleicht findet sich ja eine (online) Selbsthilfegruppe (z. B. über Social Media), die Erfahrungen teilt, oder das medizinische Fachpersonal kann Kontakte vermitteln. Hier ist es wichtig dranzubleiben und wirklich die Ärzte und Ärztinnen zu finden, die diese Art der Erkrankung schon oft gesehen haben und in dem Bereich Tag für Tag tätig sind. Das betont auch Maria Brandt im Gespräch mit Schwester Teresa und Moni im Café Krebs.
Das kann den großen Unterschied machen: Eben weil wenige Personen von Einhörnern, wie z. B. bestimmten Sarkomen oder gynäkologischen Tumoren betroffen sind, sieht auch das medizinische Fachpersonal diese Erkrankungen seltener – und ist daher auch oft nicht so vertraut damit. Doch die optimale Therapie und damit die besten Chancen können die Ärzte und Ärztinnen ermöglichen, die viel Erfahrung mit diesen konkreten Krebsarten haben.
Da wir wissen, dass wir viele weibliche Café Krebs Hörer:innen und Leser:innen haben, möchten wir an dieser Stelle auch noch ein paar Informationen zu seltenen gynäkologischen Krebserkrankungen mit euch teilen: Denn neben der Diagnose von Schwester Teresa, zählen z. B. auch Gebärmutterhalskrebs (Zervixkarzinom) und Eierstockkrebs (Ovarialkarzinom) zu den seltenen gynäkologischen Tumoren.
Auf unseren MSD-Patientenseiten findet ihr weitere Informationen. Es gibt Patientenmaterialien zum Download und auch eine therapiebegleitende App.
Alles Liebe,
Euer Café Krebs-Team
Veröffentlicht am 13. September 2023
Wir sprechen über Einhörner
Ja, richtig gelesen: Wir sprechen über Einhörner. Bei Café Krebs meinen wir damit seltene und selten besprochene Krebserkrankungen. Denn die bekommen eben leider wenig Aufmerksamkeit und mit den Podcast-Folgen zu diesem Thema möchten wir das ein Stück weit ändern.
Zu Gast in unseren beiden Einhorn-Folgen sind Schwester Teresa und Maria Brandt. Die Geschichten der beiden könnten nicht unterschiedlicher sein: Schwester Teresa ist Klosterschwester, Vortragende und Buchautorin – und sie selbst hatte eine ungewöhnliche Art von Gebärmutterkrebs. Maria Brandt ist nicht an Krebs erkrankt – allerdings ihre Eltern, ihre Schwester und ihr Mann. Der verstarb 2019 an einem Synovialsarkom – einem sehr seltenen Sarkom. Sie ist Mutter von zwei Kindern und arbeitet heute bei der Deutschen Sarkomstiftung.
Eine Krebserkrankung bringt immer zahlreiche Herausforderungen mit sich. Bei Einhörnern sind es aber mitunter noch ein paar mehr: Da sie eben selten sind und viele Ärzte und Ärztinnen nur wenig Kontakt mit diesen Krebserkrankungen haben, kann es dauern, bis ein:e Expert:in dafür gefunden und die bestmögliche Therapie eingeleitet wird. Da vergeht leider manchmal viel kostbare Zeit. Leider wird deshalb oft nicht optimal reagiert und es dauert lange, bis z. B. die richtige Überweisung ausgestellt wird. Betroffene kennen dadurch ihre eigene Diagnose und ihren Therapieweg meist lange nicht. Diese Unsicherheit ist für viele eine zusätzliche psychische Belastung.
Umso wichtiger ist es, auf seltene Krebserkrankungen mehr Aufmerksamkeit zu lenken – sowohl bei Betroffenen und Angehörigen als auch beim medizinischen Fachpersonal. Denn wie erwähnt: Gerade bei Krebserkrankungen ist Zeit unglaublich wertvoll und der Diagnose-Jungle kann einer raschen Behandlung im Wege stehen. So unwahrscheinlich es auch sein mag, manchmal versteckt sich in diesem Jungle doch ein Einhorn.
Alles Liebe,
Euer Café Krebs-Team
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